Schildklier: hoe een teveel aan medicijnen je lijf en leven omgooien
Mijn zomer heeft een flinke keerzijde. Ik krijg namelijk al vanaf eind vorig jaar dagelijks een overdosis aan het schildkliermedicijn Euthyrox binnen. Op een gegeven moment ging dat dus helemaal mis. De klachten stapelde zich op en ik had er geen moment aan gedacht dit door een teveel aan medicijnen kon zijn. Totdat ik mijn periodieke bloedprik had en het kwartje viel.
Eigenlijk wil ik hier niet over schrijven want het beïnvloed me al veel te veel. Ik heb me nog nooit zo lang zo slecht gevoeld en ik ben nergens anders meer mee bezig. Ik kan het maar niet naast me neer leggen. Tegelijkertijd kan ik ook niet anders dan er wel over schrijven want schrijven is naast het sporten mijn uitlaatklep. Dus, here we go…
Vage klachten
Voelde ik me eerst vol energie na al die ophogingen van mijn medicatie, na een tijd werd die energie juist onrust.
En niet alleen onrust maar er kwam een hele hoop bij. Gejaagdheid. Nervositeit. Afvallen. Nog meer afvallen. Slapeloosheid. Paniekgevoelens. Versnelde ademhaling. Hyperventileren door de paniek. Spiertrillingen en kramp(jes), ook op mijn borst. Erge haaruitval die te lang duurt (en waar ik trouwens ook nog steeds fucking paniek van krijg).
Na mijn periodieke bloedprik voor mijn schildklier en de nieuwe huisarts die haar verbazing over de waardes uitsprak tijdens een afspraak voor iets heel anders, viel ineens het kwartje: dit is helemaal niet goed!
Van hypothyreoïdie (te langzame schildklier) was ik door de hoge dosis medicijnen doorgeschoten naar hypERthyreoïdie (te snel). Ik krijg dus al meer dan een half jaar een overdosis aan het schildkliermedicijn Euthyrox binnen.
Waarom de dosis verhoogd was?
Allereerst: in 2015 werd na een half jaar na de geboorte van Noor vastgesteld dat mijn schildklier te langzaam werkte. Ik kreeg van de huisarts het schildkliermedicijn Thyrax voorgeschreven, en ik startte met de lage dosis van 25 microgram. Het was de bedoeling om hier ook weer mee te stoppen omdat het volgens de huisarts goed mogelijk was dat het tijdelijk was vanwege de zwangerschap en alle hormoonschommelingen. Maar toen werd ik weer zwanger. En er werd afgeraden om met het medicijn te stoppen omdat je lichaam tijdens de zwangerschap meer van het schildklierhormoon nodig heeft. Bovendien zou het gevaarlijk voor het kindje zou kunnen zijn om ermee te stoppen.
Ondertussen ontstond er een tekort aan het medicijn Thyrax en werd ik, zoals zoveel schildklier patiënten, overgezet naar Euthyrox. Een verandering van medicatie die de nodige schommelingen in klachten en hormoonwaardes met zich mee kan brengen. Ook bij mij ging het wat rommelen en ik werd opgehoogd naar 50 microgram. Toen weer een keer terug gezet naar 25 en uiteindelijk nog eens opgehoogd naar 50. En elke keer weer bloedprikken. Wat een feest.
In augustus vorig jaar kwam ik bij de huisarts met vermoeidheidsklachten (dit was trouwens niet dezelfde huisarts die ik in 2015 had). Ze wierp een blik op haar scherm.
“Schildklier patiënt, zie ik? Dan gaan we de medicatie ophogen want grote kans dat deze bloedwaardes voor jou niet goed zijn,” zei ze.
Klakkeloos nam ik het aan. Het had ook zomaar gekund dat het nodig was. Wist ik veel. De huis arts heeft mijn medicatie toen in 4 maanden van 50, in stapjes, naar 88 microgram opgehoogd en toen kreeg ik na een tijd dus die vage klachten. Ellende. Natuurlijk had ik tussentijdse bloedprikken en achteraf blijkt dat het al erg op het randje zat maar “binnen het referentiekader van de huisartsen”. Maar na die laatste ophoging schoot ik dus helemaal door. Het afstellen van schildklierhormonen komt nogal namelijk nauw, weet ik nu.
De onderhoudsdosis voor schildklier patiënten ligt vaak tussen de 100 en 200 microgram, achteraf gek ook dat ik steeds maar zo weinig nodig heb gehad natuurlijk…
En nu?
Die nieuwe huisarts bij de praktijk uitte haar twijfels of ik überhaupt wel schildklier patiënt ben toen ze naar mijn beginwaardes uit 2015 keek. Waarom er nooit meer afgebouwd was na mijn tweede zwangerschap? Wist ik wel dat de Euthyrox zelf me moe en afgevlakt kan maken en niet perse omdat de schildklierwaardes niet goed zouden zijn? Waarom was mijn dosis door de vorige huisarts zoveel verhoogd en ben ik niet op de hoogte gesteld van het doorschieten daar hyperthyreoïdie? Ik wist het allemaal niet.
Op dit moment ervaar ik nog steeds de klachten terwijl ik de dosis aan het afbouwen ben terug naar 50 microgram. Het afbouwen gaat in overleg met -nu nog- mijn huisarts en ik ben me ervan bewust dat het afbouwen best snel gaat. Het duurt steeds elke keer tot 6 weken voordat het dan weer gestabiliseerd is maar ik vind het zo eng om die te hoge dosering nog te nemen dat de huisarts ermee instemt om in stapjes terug naar 50 mcg te gaan. Dat de internist dan straks een zooitje aantreft met al die schommelingen, dat is dan maar zo: opnieuw prikken nadat ik daar ben geweest moet ik toch al want het is nu alles behalve stabiel.
Naar de internist
Gelukkig vindt mijn huisarts het belangrijker hoe ik me erbij voel en mijn gevoel zegt: weg van die te hoge dosering! De klachten zijn om gek van te worden en soms zo erg dat ik lichamelijk en mentaal regelmatig helemaal uitgeput ben. Vreselijk is het- en zeker ook niet leuk voor mijn lieve gezin. Ik schaam me ervoor dat ik het niet in de gaten had het ophogen van de medicijnen zo slecht voor me was! Gelukkig stuurt deze huisarts me dus naar een internist om alles eens even goed door te lichten, 27 augustus kan ik naar het ziekenhuis.
Ondertussen heb ik mezelf flink ingelezen over alle ins- en outs over schildklierhormonen en het gebruik van de medicatie. No way dat ik nog zomaar iets aan mijn lijf laat doen zonder dat ik zelf alles helemaal uitpluis!
Meer lezen over wat voor invloed je schildklier op, nou ja, alles heeft? Meer info vind je onder de subcategorie “schildklier”.
Voor mijn lotgenoten die het zich afvragen:
17/1/2018: TSH 0,06 // T4 22,7 (88 mcg)
26/6/2018: TSH 0,1 // T4 19,8 (88 mcg)
9/7/2018: TSH 0,2 // T4 13,5 (75 mcg)
20/7/2018: TSH 0,4 // T4 ?? (75 mcg)
Vandaag zijn mijn TSH en T4 weer geprikt en ik zit nu 3 weken op 62,5 mcg, volgende week prikken bij het ziekenhuis. Echt hoor, ik word lek geprikt 😉
Update 2023:
Na bovenstaande periode en een derde zwangerschap is mijn schildklierziekte actiever geworden. Ik ben nog steeds onder behandeling bij de endocrinoloog/internist. Mijn schildklierwaardes zijn moeilijk stabiel te krijgen. In 2022 heb ik na negen jaar de diagnose “Ziekte van Hashimoto” gekregen. Met deze auto-immuunziekte, “tegen” de schildklier, gaan opvlammingen en periodes met veel klachten hand in hand. Het optimaliseren van mijn levensstijl blijft een work in progress, net zoals het finetunen van de schildkliermedicatie.
Wat een gedoe zeg! Die tsh 0,4 is een waarde die ik ook vaak heb en me goed bij voel, maar veel lager moet het niet zijn inderdaad.
Pff, het komt ook zo nauw he met die waardes!
Ja ik word er soms zo gek van! Ik herken veel in je blogs hierover ook al werkt mijn schildklier gewoon echt niet meer.
Oh, ja dat kan inderdaad ook nog ja 🙁 Heb je een hoge dosering nodig?
200 mcg. Maar goed het was dat of kanker terug krijgen dus de keuze was simpel. Ik moest bestraald worden in mijn hals en dat heeft mijn schildklier kapot gemaakt.
Zo, dat is echt helemaal heftig! Daar is mijn schildklierprobleem met 25 of 50 mcg niks bij hoor! Veel sterkte en ik hoop gauw ook een stabiliteit met je waardes <3
Hoi wendy. Mag ik vragen hoe het nu inmiddels met je gaat?
Heb het soort zelfde verhaal nu!
Nog aan de medicatie?
Dankjewel vast.
Groetjes Kim.
Hi Kim, jazeker. Ik kom niet meer van de medicatie af helaas. Gelukkig zijn mijn waardes wel stabiel en laat ik heel regelmatig bloed prikken om de controle te houden. Ik weet inmiddels wat mijn ideale waardes zijn en ondersteun de werking van mijn schildklier door sinds kort gluten- en lactose arm te eten. Ik hoop daarmee de medicatie nog wat omlaag te krijgen. Ben je onder behandeling bij een internist/endocrinoloog?
Dankje voor je reactie! Oh vervelend.. maar fijn dat je je weer goed voelt! Helaas ook meteen na mijn bevalling schildklierprobleem gekregen.. stond al 3 jaar op 100mcg. Tot weken terug, inmiddels denk 3maanden ik me steeds slechter ging voelen. Lang gepuzzel.. bleek erna bij internist mn schildklier wat is gaan werken.. en nu afbouwende naar 62.5 (88, 75 nu) en dan verder kijken. Ellendige klier!
Groetjes kim.
Heel herkenbaar. Mijn schildklier is expres hoog qua medicatie om me af te laten vallen, maar ben dus ook gejaagd, emotioneel moodswings all over the place en overactief.( slaap 5 uur per nacht door de weeks) . Ze monitoren me extra op depressie. Ik zit nu op.225 mg eutyrox maar heftig spul. Als ik het niet inneem heb ik ook na 2 dagen griep ofzo en zakt mn weerstand als een baksteen. Echt bizar
Niet normaal!! Wat heb jij een hoge dosis ook! Het is zeker heftig spul, bah. Ik hoop dat ik er ooit vanaf kom. Sterkte ermee meis xx
Ik kan niet meer in ons draadje posten dus even hier.
Kanker speelde al 8 jaar geleden hoor, dus ik weet niet beter. Maar die schildklier blijft vervelend.
Die blijft zeker vervelend, het is echt steeds een terugkerend iets he met die schildklier. Maar toch vind ik je verhaal erg heftig en wens je het allerbeste toe! xx
Jeetje wat een gedoe zeg! Hopelijk werkt het afbouwen en voel je je snel weer een stuk beter! ?
Jeetje wat slecht allemaal! Sommige huisartsen prutsen maar wat aan. Vind dat er betere controle ook op moet komen. Zo had mijn moeder ook medicijnen gekregen want haar schildklier zou ook niet meer goed werken. Is de huisarts op vakantie moest ze wat anders laten nakijken. Zegt de vervangend arts na wat onderzoeken. Maar mevr..er is niks mis met uw schildklier.. naja echt hoor. Kan mij er nog steeds zo boos om maken. Jij heel veel sterkte gewenst en hopelijk ga je je ook snel weer beter voelen
Hee Sylvia, bedankt voor je berichtje! Nou, ja bij jouw moeder gewoon een verkeerde diagnose gesteld dan? Het komt helaas veel te vaak voor dat huisartsen niet over de juiste kennis beschikken om schildklier patiënten te behandelen maar doorverwijzen stellen ze zo lang mogelijk uit, echt een slechte zaak! Heeft jouw moeder verder geen klachten meer gehad?
Hallo ik heb bijna een jaar zelefde klachten wordt helemaal gek van die opjaagt gevoel en knoop in de maag tot ik er achter kwam dat ik te hoog dosis etyrox. Slikte bellen naar huisarts ja zei inderdaad te hoog dosis vervolgens stuurt die 1 van 150 mg en nog 1 van 175 mg ik durf niets meer in te nemen is er misschien andere medicijnen beschikbaar voor schildklier gr Aida moest even kwijt
Hi Aida, wat vervelend! Ik zou in jouw geval zeker een doorverwijzing naar de internist vragen zodat er echt een specialist met je mee kan kijken om je medicatie goed in te stellen. Als levothyroxine zijn er verschillende merken medicatie beschikbaar. Zo zijn er Euthyrox (waar ik ook niet goed op ga), Thyrax, Tirosint en meer merken. Het is echt heel persoonlijk op welke samenstelling van medicijn waar je goed op reageert. Sterkte!
Klassieke symptomen van overdosering.. Bij mij schommelt de werking van de SK nog maar een klein beetje (mag ook wel na 12 jaar) en ik zit nu stabiel op 267,5 ug. Maar als mn SK besluit weer zelf wat te doen, voel ik deze symptomen ook.
Het herkennen van signalen van je lichaam hoort een beetje bij het leerproces van Hashimoto. De volgende keer weet je precies wat er aan de hand is ?
Ja, dat is waar. Een hypo zal ik nu meteen herkennen denk ik zo 😉 Bij mij is er trouwens geen Hashimoto geconstateerd, maar T3 is ook nog nooit gemeten
dus ik ben heel benieuwd inderdaad of ik “gewoon” een trage schildklier heb of dat er ook antistoffen aangemaakt worden en ik Hashimoto heb. Gelukkig nog maar 2 weekjes voordat ik naar de internist mag en dan hopelijk meer weet! Zo Vannes, jij hebt trouwens een flinke dosis zeg. Haha, ik met m’n 62,5 nu… xx
Bij mij zit de ths tussen 3 en 4 van zichzelf en de t4 op 6. Dus ik weet wat je bedoeld
hallo allemaal, ik woog altijd 50 kilo,en ineens 3 jaar geleden was ik 46 en de kilo’s vlogen eraan,ik werd gek want had geen geld voor kleding en toen by bloedprikken kwam eruit dat myn schildklier amper werkte dus kreeg euthyrax 350 mg, ik ben toen in 2 maanden veel afgevallen maar nu sinds 5 maanden weer aangekomen en zit nu heel hoog op 550 mg en nog val ik geen kilo af,dat frustreert me enorm, ik voel me letterlijk niet goed in myn vel en ook niet vrouwelijk en sexy,walg als ik in de spiegel kijk dus er moet wat aan gedaan worden maar ik weet niet wat! heeft iemand tips of dezelfde ervaring mail me dan ajb op saskiamulder@hotmail.com, dank je wel
Hoi..
Heftig en vervelend hè , zo vervelend die klier! ( schildklier) .. ik kwam dit tegen omdat ik ervaringen zoek, vanwege mijn trage schildklier ook gekregen na mijn zwangerschap ,al heel lang aan het aanmodderen met verschillende medicijnen, nu de euthyrox en pas bevallen van mijn 3e kindje, het ging redelijk tot nu 5 weken na de bevalling alweer tig van klachten en een super naar gevoel! ? zo lastig.. en dat blijft het, hoe voel jij je nu? En blijf je onder controle bij een internist? en helpt het glutenvrij eten hierbij?
Groetjes!
Hoi Bianca, oh vervelend! Jij ook aan de schildklierklachten na je zwangerschap 🙁
Ik ben nu 11 weken geleden bevallen van mijn derde kindje en gelukkig geen schildklierklachten. Ik zit weer op mijn oude dosis van voor deze zwangerschap en mag voorlopig nog bij de internist onder controle blijven, mijn waardes zijn goed en zelfs wat aan de hoge kant (TSH 0,8 en T4 20) dus ik hoop dat ik nog wat kan gaan zakken in medicatie! Ik zit nog in de overgangsfase naar glutenvrij eten, ik ben nu zo’n 3 weken bezig en ben heel benieuwd of dit iets met mijn waardes (en restklachten) gaat doen.
Hoi Wendy, ik ben heel benieuwd hoe het gaat nu je gluten en soya vrij eet. Merk je verschil in gewichtsafname, je beter In je vel voelen, en medicatievermindering? Ik heb Hashimoto en gebruik 88mcg Ethyrox en 10 mcg Cytomel per dag en probeer de 15kg die er in 2 jaar tijd zijn ‘aangeplakt’ -want zo voelt het letterlijk-, eraf te krijgen. Sinds het gebruik van Cytomel wordt ik niet zwaarder, maar ook niet lichter, dus ben héééél benieuwd of een andere voedingswijze werkt?. Laat je wat horen? Groetjes, Kay
Hi Kay, zoals ik in het artikel schreef is het grootste verschil dat ik minder schildklier medicatie kan innemen en dat dus de ontstekingsreactie op mijn schildklier minder is wanneer ik gluten- en sojavrij eet en dat mijn huid rustiger is. Geen verschil in gewicht maar daar ben ik dan ook niet mee bezig 🙂
Heel herkenbaar allemaal voor mij. Ik heb ook Hashimoto. Momenteel staat mijn T4 op 18, maar heb echt het gevoel dat dit voor mij te hoog is. De dokter zegt dat ik mooi binnen de marges val, maar ik heb veel klachten, zoals me gejaagd en emotioneel voelen, slecht slapen, vermageren, diarree, lichte hoofdpijn. Zou dit dan gewoon stress zijn? Zijn er nog mensen die zich slecht voelen bij deze waarde? Eerst zat ik meer bij de ondergrens en dat voelde veel beter voor mij. Jullie lijken veel ervaring te hebben. Kunnen jullie me helpen, ben stilaan wanhopig
Hi Barbara, zo vervelend dat je nog klachten hebt! De dingen die jij opnoemt zijn typische hyper klachten en kunnen dus heel goed bij een te snel werkende schildklier en/of te veel schildkliermedicatie horen. (Huis-) artsen kijken vaak niet verder dan de referentiekaders omdat zij gewoonweg niet de juiste kennis over schildklierproblemen hebben. Ik zou het hier niet bij laten zitten als ik jou was, zeker omdat je je bij lagere waardes veel beter hebt gevoeld! Iedereen heeft een andere ideaal-waarde en dat is een hele zoektocht. Ik hoop dat je snel van je klachten af bent, ik zou -in overleg met een arts- absoluut meteen gaan minderen met je medicatie en als je nog niet bij een endocrinoloog of internist loopt is dat een tweede tip! Zij kunnen je veel beter begeleiden dan de gemiddelde huisarts 😉 Succes!!
Hi Wendy,
Dit artikel heeft me erg geholpen ook! Ik ben op dokters recept nu hoog in medicatie gezet met verschillende doelen waaronder ook afvallen, alleen op de vrag wat er gebeurd als ik weer naar een normale dosering ga qua medicatie had de dokter niet echt antwoord, of het gewicht er af blijft of terugkomt.. Hoe is jouw ervaring daarmee nu je bent verminderd in medicatie?
Hi Pien, het afvallen was voor mij geen fijne bijkomstigheid. Ik was nog maar een schim van mezelf in die tijd. Was echt verschrikkelijk. Schildkliermedicatie ophogen kan erg gevaarlijk zijn dus hou het voor jezelf goed in de gaten! Ik ben na die rotperiode weer zwanger geworden dus aankomen was geen probleem 🙂 Het is wel zo dat je stofwisseling te snel gaat werken als je te hoog in medicatie zit, een logisch geval van minderen van die medicatie is daarbij ook een langzamere (normale) stofwisseling. Alleen medicatie ophogen om af te vallen is niet echt een oplossing en daarbij erg gevaarlijk. Succes met alles!
Barbara, in 1993 kreeg ik de ziekte van Graves-Basedov, eerst behandeld met medicijnen, hervallen in 1995 dan behandeld met radioactief jodium. Zoals verwacht was de schildklier dan wat te traag en neem ik sedertdien L-Thyroxine in wisselende dosis. Reeds vele jaren staat mijn dosis op 100 mcg.
Elk jaar wordt bloedtest gedaan en blijft de huisdokter zeggen dat de dosis ok is daar de waarden ‘normaal’ zijn nl. TSH steeds tussen 0,81 en 1,08, FT4 tussen 18,5 en 21,5. Daar ik diverse klachten blijf ervaren van mogelijks toch te veel schildklierhormoon ben ik nu bij een endocrinoloog geweest om opnieuw mijn bloed te laten onderzoeken om dan eindelijk ook eens de FT3 te laten bepalen. Net als jij Barbara, denk ik dat een FT4 van 18 en meer te hoog kan zijn. Trouwens wat is je TSH waarde ? Een lage TSH-waarde wijst ook in de richting van te veel schildklierhormoon.
Een TSH tussen de 0,81 en 1,08 is aan de lage kant en wijst erop dat je teveel schildklierhormoon binnen krijgt. TSH is het schildklier stimulerend hormoon, zeg maar de motor die bepaald hoe snel de schildklier werkt. T4 is het hormoon dat je met medicatie aanvult. Een T4 boven de 18 is inderdaad ook aan de hoge kant en kan heel goed verklaren waarom je nog steeds klachten hebt. Goed dat je verder gaat kijken want klachtenvrij zijn kan zeker! Kleine voetnoot: ideaalwaardes zijn heel persoonlijk. Ik voel me bijvoorbeeld het beste bij een TSH van 1,0-1,5 en een T4 van 18,0 maar dit kan voor jou een hele verkeerde waarde zijn. Zoek samen met je endo goed uit waar jouw ideale waardes liggen. Sterkte 🙂
hoi Wendy, bedankt voor je reactie, ik heb op deze site al nuttige info gevonden. Er wordt inderdaad te weinig rekening gehouden met de mogelijkheid dat de zogezegd normale waarden voor een aantal mensen toch soms niet goed zijn. Heb dit al die jaren niet beseft en mogelijks nodeloos met klachten blijven lopen. Hoog tijd dat ik er werk van maak. Ik ben ondertussen gepensioneerd en heb nu meer tijd. Ik had een drukke job en maakte mezelf dan maar wijs dat mijn klachten stressgerelateerd waren. Allé, op hoop van zegen 🙂
Hai, ik ben op je website gekomen omdat ik zelf schildkliermedicijnen slik en het niet goed gaat, vooral extreme haaruitval wat me erg veel verdriet doet. Waarschijnlijk werkt mijn schildklier veel te snel met de medicijnen en had ik er na de bevalling mee moeten stoppen (ik heb ze gekregen toen ik zwanger werd omdat hij toen iets aan de trage kant werkte). Ik vroeg me af hoe lang het bij jou duurde voordat de haaruitval stopte nadat je medicatie werd bijgesteld?
Hi Manon, jeetje ja vreselijk he. Ik vond dat ook één van de ergste klachten 🙁 Helaas reageert het haar erop wanneer de schildklier niet goed werkt. Het duurde bij mij ongeveer 3 maanden voordat het stopte en weer op een normaal niveau was. Tip die ik je kan meegeven: je vitamines op pijl houden, met name voor je haar: vitamine D, B12, Foliumzuur en ijzer (ferritine).
In 1979 schildklieroperatie gehad omdat ik een te snelle schildklier had. Graves. Na 40 jaar omgeslagen naar een te langzame werking Hashimoto. Ben na 4 jaar nog niet goed ingesteld. Dan weer beetje erbij met euthyrox dan weer beetje minder. Soms voel ik me moedeloos. Ben blij dat ik een fijne internist heb die goed naar me luistert. Blijkbaar zijn waardes binnen de norm tuurlijk niet zo belangrijk maar eerder hoe je je voelt.