Onzichtbaar voor anderen, maar zo aanwezig voor jezelf. Die zin geeft ongeveer wel weer wat voor struggle het soms is om met een trage schildklier door het leven te gaan. Want hoewel anderen aan de buitenkant niets zien, voel jij het elke dag. Soms is het al een taak om überhaupt op te staan in de ochtend, en dan moet die hele dag nog beginnen. Soms zeg je afspraken noodgedwongen af omdat je intens moe bent. Je kunt jezelf nauwelijks op iets concentreren en die eeuwige brain fog belemmert niet alleen je geheugen maar ook je humeur. Maar echt verklaren kun je het niet. Het is er gewoon. En leg dat maar eens uit aan je omgeving. Ik probeer je met dit artikel wat meer duidelijkheid te geven. Al is het een beetje. En niet met moeilijke dingen, maar gewoon als lotgenoot. Misschien wordt het voor jezelf net wat makkelijker om jouw lijf te begrijpen.

Jouw trage schildklier. Hypothyreoïdie. In 90% van de gevallen wordt hypothyreoïdie veroorzaakt door de ziekte van Hashimoto. Voor het gemak ga ik daar dan nu ook even van uit.

Niet alleen een schildklierziekte

“De ziekte van Hashimoto is niet alleen een schildklierziekte, maar ook een auto-immuunziekte en dáár heb jij zoveel last van.”

Het gaf mij heel veel duidelijkheid toen dit, na zeven jaar met een trage schildklier, door mijn nieuwe endocrinoloog tegen me werd gezegd! Ik zal het even toelichten. In mijn geval is mijn trage schildklier geconstateerd na mijn eerste zwangerschap in 2014. En na de nog twee opvolgende zwangerschappen (2016 en 2019), namen mijn klachten beide keren toe. Vooral na mijn laatste zwangerschap. Ik ben niet meer goed in te stellen met mijn schildkliermedicatie (Tirosint en Cytomel), ik ervaar zoveel lichamelijke klachten dat ik de afgelopen twee jaar bij een rug specialist, vijf fysiotherapeuten, een orthopeed, dermatoloog, reumatoloog en twee verschillende internisten ben geweest. Tel daar ook nog maar acupunctuur en “alternatieve” zorg bij op. Mijn klachten lopen dus nogal uiteen. En ik schrijf met gemak een A5je vol met deze klachten. Na heel veel dingen uitgesloten te hebben (dmv heel veel bloedonderzoeken en een aantal lichamelijke onderzoeken) kon de laatste internist die ik bezocht vaststellen dat de ziekte van Hashimoto de link is tussen al mijn klachten.

Sluimerend, en dan ineens actief

Een auto-immuunziekte als Hashimoto doet meer dan “alleen maar” je schildklierweefsel beschadigen en laten krimpen. Sommige mensen gaan heel goed op hun pilletje levothyroxine en hebben verder geen klachten. Super fijn natuurlijk! Zo liep ik de eerste twee jaar sinds mijn diagnose ook. Maar voor veel mensen met de ziekte van Hashimoto is schildkliermedicatie alleen niet voldoende.

Hoe komt dat?

Hashimoto is dus niet alleen een schildklierziekte. Er is ook een verstoord immuunsysteem. Het valt je eigen cellen aan, je schildkliercellen. En je vult met schildkliermedicatie wel de tekorten van schildklierhormonen (T3 en/of T4) aan (wat heel belangrijk is!), maar het probleem is dat schildkliermedicatie de verstoring van je immuunsysteem niet oplost.

Die disbalans, de verstoring, van je immuunsysteem wordt getriggerd door verschillende factoren. Dat verklaart waarom de auto-immuunziekte in sommige periodes actiever is dan andere. Iedereen heeft andere triggers, hierbij kun je denken aan:

Verkeerde voeding (gluten, suiker, lactose, alcohol);
Stress;
Overmatig sporten;
Te weinig slaap;
Voedingstekorten;
Emoties die niet verwerkt zijn.

Veel (rest)klachten worden veroorzaakt door een overactief immuunsysteem. En om die klachten te verminderen moet je immuunsysteem tot rust worden gebracht, zodat deze verminderen.

Dus als jij een periode hebt waarin je slecht slaapt, niet goed op je voeding let en veel stress hebt dan zal jouw immuunsysteem daarop reageren waardoor klachten opspelen

. Bij mij uit zich dat vooral in ontstekingen in mijn lijf (pezen, aanhechtingen spieren), verhoogde spierspanning, menstruatiestoornis, migraine, vermoeidheid, brainfog, zenuwpijnen in armen, handen en benen… en de rest van de lijst zal ik je besparen. Voor veel van deze klachten ben ik dus naar verschillende artsen en specialisten geweest de afgelopen twee jaar, voordat iemand het geheel zag.

Soms zijn mijn klachten op de achtergrond en in andere periodes vlammen ze in alle hevigheid op. Van de buitenkant is daar niet veel van te zien voor mijn omgeving.

Maar zelf zie ik dagelijks mijn dunner geworden haar, de eczeemplekken op mijn huid, de zwelling van ontstekingen in mijn handen en het verlies van spiermassa in mijn rechterbovenbeen. Voor mij is het niet onzichtbaar, maar juist zo aanwezig.

Stuit je op onbegrip? Laat je niet gek maken!